En savoir un peu plus sur la muco...

[ La Mucoviscidose est la plus fréquente des maladies génétiques en Europe mais reste rare (1 bébé muco sur 2000 à 3500 naissances selon les pays). Elle touche aussi bien les filles que les garçons et le diagnostic de la maladie peut être aussi porté sur l'adulte. On en France environ 220 nouveaux diagnostiqués chaque année. Il existe plusieurs Mucoviscidoses (850 environ) mais la ''forme typique'' présente une insuffisance pancréatique et respiratoire (notamment à l'effort), une mauvaise croissance du poids et de la taille, et une stérilité chez l'homme (dans 99% des cas) L'insuffisance pancréatique (présente dans 85% à 90% des cas) entraine de nombreux problèmes digestifs (diarrhées ; selles nombreuses et graisseuses).Les enfants atteints de Mucoviscidose ont un poumon sain à la naissance mais une inflammation bronchique débute dans les premières semaines de vie. Les hommes touchés par la Mucoviscidose sont très souvent stériles. Cette stérilité est due à un mauvais développement des canaux déférents et une absence de spermatozoïdes (azoospermie). Le diagnostic de la mucoviscidose est parfois retardé en raison du caractère non-spécifique des symptômes révélateurs et aussi de la méconnaissance de la maladie par certains médecins. Le diagnostic n'est parfois effectué qu'au cours d'une cyanose (coloration bleuâtre ou noirâtre de la peau), d'un important essoufflement à l'effort ou d'une distension du thorax : le diagnostic alors souvent porté est celui d'asthme sévère. Aujourd'hui, l'espérance de vie d'un malade muco est de 42 ans mais l'âge moyen de décès est de 24 ans.
En savoir un peu plus sur la muco...
# Posté le dimanche 03 février 2008 09:18
Modifié le jeudi 13 mars 2008 12:03

Notre association

Notre association
Nous sommes quatre adolescents d'une moyenne d'âge de 15ans a avoir créé anGe, junior association de lutte contre la mucoviscidose dans la région nantaise. Après quelques mois de travail de mai à octobre dernier nous sommes passés devant la commission d'habilitation du réseau national du RNJA (réseau national des juniors association) qui nous a permis d'être reconnus comme tel depuis le 23 novembre 2007. Nous sommes donc depuis cette date rentrés dans l'arène.
Notre but est de concilier musique et maladie en favorisant bien sûr la sensibilisation à la mucoviscidose et au don de soi. On dit que la musique soigne l'âme... Elle soigne en tout cas une partie qu'aucun remède ne peut atteindre.
anGe... Nous avons eu de nombreuses questions concernant ce nom choisi. Ce nom n'a vraiment aucune connotation religieuse. Il rappele l'espoir ainsi que les miracles auquels il faut sans cesse croire... Nous voulions aussi par ces quelques lettres rendre hommage à tous ces malades, ces anges qui boulversent nos vies et qui s'envolent sans faire de bruit...


En te levant le matin, rappelle-toi combien précieux est le privilège de vivre, de respirer, d'être heureux.
Marc Aurele
# Posté le lundi 04 février 2008 12:08
Modifié le mercredi 12 mars 2008 09:41

Dons de soi...

Dons de soi...
Le taux de prélèvement général progresse tres légèrement: il est de 23 prélèvements par million d'habitant (contre 22 pour un million en 2005).

L'activité de greffe dans son ensemble a augmenté de +5% entre 2005 et 2006.

Cependant, et malgré une forte progression entre 2003et 2005(+142%), le nombre de greffes pulmonaires n'a pas progressé entre 2005 (185 greffes) et 2006(184 greffes).

Pourtant parallement, le nombre de patients en attente de greffe pulmonaire augmente fortement : de 91en 2005 à 131 en 2006, soit +44%.

Enfin, le nombre de décès sur liste d'attente de greffe pulmonaire a augmenté : 30 décès en 2006 contre 23 en 2005.


Source: Vaincre la mucoviscidose.


Ces chiffres montrent l'importance du don de soi (notamment dans le cas de ma muco). Aujourd'hui, peu autorisent la greffe sur son ou sur le corps d'un de ses proches (par religion, par manque d'informations ou par négligence).

Mais beaucoup de vie serait sauvées si la conscience de chacun le permettait. Rien n'arrive qu'aux autres.. Ne regardez pas ailleurs. Il ne s'agit que de vous...

Merci à tous ceux qui ont déjà leur carte de donneur et merci aussi, et où que vous soyez, aux donneurs,ces "héros" qui boulversent la vie de certains.

# Posté le mardi 05 février 2008 04:45

SOS..

SOS..
Ceux qui connaissent le repos

Ne connaissent pas la muco.

La muco, c'est un mot qui ne peut s'effacer

Quand on l'a, c'est pour la vie.

C'est une maladie très grave

Courir,rire, jouer devient vite impossible.

Il faut penser sans cesse a respirer

Et il ne faut jamais fléchir

La muco, la muco...

Essayer de vivre comme les autres tel est notre destin.

La muco ne connait ni repos ni vacances

C'est une jungle où il faut survivre pour ne pas sombrer.

Tout ce qui est loisir n'est que traitement,kiné

Aérosols,médicaments, hôpitaux

Tout ce qui brise la vie et le coeur d'un muco

Et dans tout ce désespoir

La seule devise reste le courage

Qui ne pense qu'a nous quitter.

Mais peut-être qu'un jour le v½u se réalisera

Vivre tout simplement comme les autres

Vivres toutes ces choses qui ont oublié de nous sourire...

Sébastien,18 ans .

Une pensée pour toi, Sébastien, un Ange qui s'est envolé il y a maintenant 10 ans....



# Posté le mardi 05 février 2008 04:54
Modifié le jeudi 10 avril 2008 11:30

Recevoir..

RECEVOIR (GREGORY LEMARCHAL)

Si tu ne pleures pas devant des femmes

Qu'on opprime et qu'on affame

Si tu n'éprouves pas de la douleur

Devant cette peine qui est la leur

Si tu ne verse aucune larme

Si tu n'es pas envahi de chaleur

Alors fais-toi greffer une âme

Alors fais-toi greffer un c½ur

Refrain : Quand on a plus d'honneur

Il reste comme-même un espoir

Il y a peut-être un donneur quelque part

Quand on a plus d'honneur

Il reste comme-même à savoir

Si pour de vrai tu n'as pas peur

Si au moins tu sais recevoir.

Voilà pout toi une autre main

Pour signer la paix pour demain

Voilà ce tout nouveau visage

Pour parler un peu de partage

Si tu perçois enfin la lueur

Si tu ne reprends pas les armes

Tu pourras déposer ton c½ur

Tu pourras déposer ton âme

Recevoir..
# Posté le mardi 05 février 2008 04:58
Modifié le mardi 05 février 2008 11:26